Udbrændte mennesker på en udbrændt klode

Jeg har brugt denne anden Coronanedlukning på bl.a. at høre ”Scener fra hjertet – Et liv med klimaaktivisme og Aspergers” som lydbog. Den er skrevet af Greta Thunbergs mor, Malena Ernman.

Bogen handler ikke kun om, hvorfor og hvordan Greta og resten af familien blev klimaaktivister. Det er også en hudløs ærlig beretning om, hvordan en ellers velfungerende familie fra den kreative klasse, får vendt op og ned på deres liv, da først Greta og siden hendes søster, Beata, vælter psykisk og ender med at få diagnoser som anoreksi og Aspergers, ADHD, OCD og ODD.

Bogen har berørt mig dybt. Dels fordi der for mig er megen genkendelse i forældrenes kamp for den nødvendige hjælp til deres døtre. Dels fordi Malena og familien formår at brede begrebet ’bæredygtighed’ ud, så det ikke kun handler om at leve klimavenligt, men også omfatter, hvordan vi indretter vores samfund og levevis i øvrigt.

Sagt på en anden måde: Lige meget hvor meget CO2 vi reducerer, og hvor mange økologiske gulerødder vi spiser, så lever vi ikke bæredygtigt, når så mange børn mistrives. Og voksne med.

Og nej, det er ikke bare den enkelte, den er gal med. Ikke kun naboens barn, som skal gøres mere robust, forandringsparat og optimeres i hjerne og genetik som en anden maskine. Al forskning viser, at vi som mennesker slet ikke er indrettet til at leve i så højt et tempo, så megen støj og under så konstant pres, som vi gør… når altså ikke lige en pandemi sætter en stopper for det.

I negativ symbiose

Jeg synes, Malene Ernman siger det meget rammende, når hun i bogens scene 29 skriver:

”Vi lever i en tid med overflod af historiske dimensioner. Verdens fælles rigdom har aldrig været større. Og det har de kløfter, der adskiller rig og fattig, heller ikke. Nogle har ufatteligt meget, langt mere end de behøver. Andre har ingenting.

Og imens bliver vores verden mere og mere syg. Isen smelter. Insekterne dør. Skovene hugges ned, og verdenshavene og økosystemer går i knæ.

Nøjagtig som mange mennesker omkring os.

Mennesker, der går i stykker, ligesom vi gik i stykker, mennesker, hvis liv stadig hænger i læser. Vores venner.

De, der røg af i farten.

De, der ikke passede ind i skabelonerne.

De, der ikke var så heldige at møde den rigtige læge.

De, der end ikke får en plads i statistikken.

Alle de mennesker, der lever i en sand symbiose med den planet, de bor på. Men ikke den symbiose, vi normalt tænker på: det jordnære liv i harmoni med naturen.

Det her er en helt anden samklang; en helt ny akkord.

Den handler om udbrændte mennesker på en udbrændt planet.”

Så vidt Malene Ernman.

Askeonsdag, forgængelighed og livstegn

I dag er det ifølge kirkelig tradition Askeonsdag. Det er dagen, der indleder den kristne fastetid. Aske er et symbol på forgængelighed, og i mange kirker vil præsten ved ceremonier denne aften tegne korstegn i panden med aske på de knælende fremmødte og sige: “Menneske! Ihukom at du er støv og skal vende tilbage til støvet”.

Det kan lyde barskt. For det er som at sige: ”Husk, du skal dø!” Og døden vil de fleste af os helst ikke tænke for meget på.

Måske har vi her på vores breddegrader ligefrem haft en tilbøjelighed til at tro, at vi er udødelige. At vi har kontrol over vores eget liv. Stort set kan gøre, hvad vi vil, når vi vil. Har et velfærdssamfund, der sørger for os. Vi har mad på bordet og kan købe os til løsninger og sikkerhed for det meste.

Men måske har Coronapandemien vist os, at vi ikke er udødelige og urørlige. Vi er i al fald helt bogstaveligt blevet standset op. Vi har måttet bøje os for en større magt. Og erkende vores egen forgængelighed. Måske har vi endog haft tid til at tænke over, hvordan vi lever vores liv.

Jeg hører i al fald om flere og flere familier, der har brugt Coronakrisen til ikke bare at tænke, men også gøre alvor af ønsket om at lægge deres liv om. Familier, der ønsker at leve mere bæredygtigt. Bredt forstået. I respekt for kloden og af hensyn til både børn og voksnes trivsel.

Vores egen Martin Luther blev en gang spurgt, hvad han ville gøre, hvis han fik at vide, at han kun havde én dag tilbage at leve i. Han svarede: ”Jeg vil gå ud og plante et træ!” Et meget livsbekræftende svar. Og måske er det, det der sker og skal til: At vi vælger livet!

Nu hvor vi er blevet tvunget til at se døden i øjnene. Står ansigt til ansigt med vores egen kommen til kort og klodens forfatning: At vi vælger at leve livet bæredygtigt. Plante et træ. Til glæde for os selv. Og dem, der følger efter.

Stop eksklusionen! Giv plads til mangfoldigheden!

Jeg har netop set afsnit to i tredje sæson af ”De skjulte talenter”. (Programmet kan streames via dr.dk – klik her.) Her præsenteres vi atter for en håndfuld skønne unge mennesker med autisme. Vi får syn for deres styrker, mens de også åbent og ærligt fortæller om det, der volder dem problemer.

Denne gang slog det mig at opleve den glæde, flere af dem gav udtryk for. Glæden ved at være nået et sted, hvor de følte, de kunne være sig selv – uden at skulle føle sig forkerte! Og glæden hos dem, der havde fået et job, hvor de følte, de gjorde nytte med det, de var gode til.

Egentlig er det vel et dybt menneskeligt og helt basalt behov: Vi har alle et ønske om at blive set og accepteret, som dem vi er. Ikke føle os forkerte, men gode nok. Og at der er en plads til os i denne verden, hvor vi kan bidrage, gøre en forskel og leve et meningsfyldt liv.

Det ekskluderende samfund

’Det ekskluderende samfund’. Det kalder min datter det danske samfund. Hun forklarer det med, at Danmark en gang brystede sig af at være et rummeligt samfund med plads til mangfoldigheden. Men hun synes, mangfoldigheden har trange kår nu om dage. Vi er blevet et samfund for de få. Mens flere og flere ikke passer ind eller ryger ved siden af. For når man ikke kan hænge på ræset i konkurrencesamfundet, eller mistrives i den måde vores levevis, skole- og uddannelsessystem og arbejdsmarked er skruet sammen på, så er man forkert. Så bliver man ekskluderet. Og skal have en diagnose.

De sidste mange år har vi godt nok talt meget om inklusion i skolerne. Men vi har glemt, at forud for en inklusion er der sket en eksklusion. En stempling af, at ”det er dig, der er forkert! Dig, der er unormal! Dig, der ikke passer ind!”

Diagnose til barnet eller samfundet?

Vores allesammens psykolog, Svend Brinkmann, er kritisk overfor diagnoser. Det kan han også sagtens være, så længe han ikke selv står med et barn, der er ramt og mistrives i en sådan grad, at den eneste vej til at blive taget alvorlig og få hjælp er en diagnose, der giver en forklaring på personens problematikker og en forståelse for, hvilken hjælp der er brug for.

Når det er sagt, kan Brinkmann have ret i, at det måske i virkeligheden ikke er børnene og de unge, den er gal med, men omstændighederne. At børnene og de unge blot reagerer på et sygt samfund, og at det i virkeligheden er samfundet, der burde have en diagnose.

For børnene er ikke alene om at mistrives og gå ned med stress og depressioner i dagens Danmark. Vi voksne bliver jo også syge. Og forskningen viser med al tydelighed, at hverken vores hjerne eller krop er gearet til den levevis, vi lægger for dagen i Vesten. Det er simpelthen usundt og ubæredygtigt for os.  

Hvorfor skal alle presses ned i samme form?

I ovenstående afsnit af ”De skjulte talenter” møder vi Trine, der, efter at have afsluttet en studentereksamen med et højt snit, gik i gang med at læse til sundhedsteknolog. Desværre har hun måttet droppe ud af uddannelsen. Ikke pga. det faglige, men pga. meget gruppearbejde på studiet. Qua sin autisme dræner det sociale hende. Hun forstår godt, at gruppearbejde er en måde at lære at samarbejde, hvilket er nødvendigt, når man kommer ud på en arbejdsplads. Men som hun siger: ”Man burde bare have nogle arbejdspladser, hvor man ikke behøver at samarbejde så meget!”

Med den måde vores uddannelsessystem er indrettet på, frygter Trine, at ”…der er en gruppe mennesker, der går tabt.” Det synes, hun er en skam, da både hun og andre har noget at bidrage med.

Og ja, det er ikke bare en skam. Det er en skandale! Man får, som min datter, lyst til at spørge: Hvad blev der af plads til mangfoldigheden? Hvorfor skal vi alle sammen presses ned i samme form: være sociale og elske gruppearbejde, have x-factor og kunne performe foran et publikum, være fleksible og omstillingsparate? Hvem har bestemt, det skal være ’normaliteten’ at være sådan nu om dage? Hvad er der galt med at være introvert og god til at fordybe sig i detaljer? Hyper aktiv eller god til andet end det boglige? Sensitiv med brug for rolige omgivelser, struktur og forudsigelighed i hverdagen?

Vi går glip af både en Einstein og en håndværker

Når jeg hører om og møder skolebørn og unge mennesker, der er faldet af i svinget og ikke længere går i skole, som sidder derhjemme på deres værelser bag lukkede døre, ryger ind og ud af psykiatrien eller sendes rundt i systemet i endeløs og meningsløs jobaktivering, så bliver jeg trist og tænker, at vi er ved at tabe en stor del af en generation på gulvet.

Og jeg er bange for, at vi ved den stigmatisering, vi har gang i, går glip af både en Einstein, en Kierkegaard, en Bohr, Michelangelo og en Beethoven, som kunne have bidraget positivt til vores verden.

Ikke fordi alle er eller skal være ’særlige talenter’. Langt de fleste er jo helt gennemsnitlige, men har også noget at bidrage med, og værdi i kraft af dem de er. Så vi står også i fare for at gå glip af håndværkeren, som trives med praktisk arbejde og en struktureret hverdag fra 7-15, en pertentlig bogholder eller bibliotekar, en iværksætter med unikke idéer eller en landmand, der sætter en ære i at passe sine dyr og marker på ansvarlig vis.

Hvad gør vi?

Hvad gør vi ved det? Vi kan jo ikke skrue tiden tilbage. Nej, det kan vi ikke. Men det er ikke for sent at ændre kurs. Vi kan ændre omstændighederne og den måde, vi har indrettet vores samfund, levevis, skole- og uddannelsessystem og arbejdsmarked på.

Jeg ved godt, det er lettere sagt end gjort. Og at det kræver, at både du og jeg træffer nogle valg, prioriterer og måske indretter vores familie- og arbejdsliv anderledes. At vores politikere sørger for rammer og lovgivning, der giver vilkår, som vi mennesker kan trives under. Og at arbejdsgivere viser samfundssind og skaber rummelighed og mulighed for fx ansættelser på særlige vilkår, deltidsjob og småjobs. Der skal både små og store ændringer til. Men hvor der er vilje, er der vej!

Coronapandemien har vist, at forandring er mulig

Er der noget, Coronapandemien har vist os, så er det, at vi kan, hvis vi vil! Lovgivningen kan ændres. Det offentlige og det private kan samarbejde og i fællesskab finde løsninger på store udfordringer. Det offentlige system er en stor skude, men den kan vendes – endda hurtigt, når det gælder. Det har vi erfaret.

I sin nytårstale sagde statsminister Mette Frederiksen: ”Det er mit ønske for fremtiden, at alt hvad vi har udrettet, vil inspirere os. Jeg tror mere end nogensinde på, at vi i fællesskab kan klare de udfordringer, vi som samfund har foran os. Også de allersværeste. For hvis vi kan bekæmpe en global pandemi, fordi vi beslutter os for det, fordi vi står sammen – så tænk på alt det andet, vi også kan.”

Ja, tænk lige på det! Så lad os gøre noget ved problemerne med, at flere og flere børn og unge mistrives og falder ved siden af, i stedet for at blive ved med at offentliggøre rapporter og undersøgelser om det.

Det er os, der er samfundet! Og i fællesskab kan vi finde løsninger og indrette både samfund og levevis, skole- og uddannelsessystem og arbejdsmarked, så der bliver plads til mangfoldigheden igen. Så mennesker med krøllede hjerner, følsomme sjæle eller masser af ’drive’ kan få lov at være som de er og bidrage med det, de er gode til. Til fællesskabets bedste.

Lad os igen skabe et Danmark, der kan bryste sig af rummelighed og plads til mangfoldigheden!

Det er godt nok mørkt!

Jeg blev meget overrasket, da blomsterbudet ringede på døren en juleaftensdag og overrakte mig en smuk juledekoration. Den var sendt som en kærlig hilsen fra min gamle faster på knap 90 år. Hun kendte selv til smerten ved at have en psykisk syg i den nære familie og tænkte, at vi nok kunne trænge til lidt lys i mørket!

Det er nu seks år siden, vi fik denne lille lys-hilsen til jul! Den mest forfærdelige jul vi nogensinde har gennemlevet, fordi vores datter var indlagt på psykiatrisk afdeling med en alvorlig anoreksi, depression, angst og belastningsreaktion. Mens vores nærmeste familie den juleaften var samlet godt 500 m. fra os og hyggede sig over julemiddagen, sad vi og spiste vores på 20 minutter! Vores datter var nemlig så angst for at spise, at måltidet bare skulle overstås – jo hurtigere, jo bedre! Ikke så meget hygge der.

At have et barn, der lider psykisk og svæver mellem liv og død, er ikke noget, der ligefrem understøtter alt det, vi normalt forbinder med jul: Forventningens glæde, julehygge og samvær med familien. Den jul var så fyldt af smerte, sorg og tab. Som at gå igennem mørkets og dødskyggens dal.

Gråt i gråt

Forleden kunne vejrmanden Mikael Jarnvig fortælle, at der i Danmark indtil videre kun har været sammenlagt én times sol denne december måned. Måske ikke så underligt, at de af os, der har anlæg for at blive lidt triste på denne tid af året, føler os endnu mere påvirket af vintermørket i år.

Og ikke kun er vejret gråt i gråt. Det, der måske kunne have muntret os lidt op, så som at mødes med familien, spise julefrokost med kolleger, deltage i juleafslutninger med børnene, spise æbleskiver og drikke gløgg på julemarkeder, gå til julekoncerter… ja, alt det, der kunne give lidt liv og lys i en ellers leverpostejsfarvet hverdag, det er taget fra os i år.

Corona julesorg

Vi synger ”…rør blot ikke ved min gamle jul!” Det vil sige, i år må vi ikke en gang synge! Det har en global pandemi sat en stopper for! Corona har ikke bare rørt, men vendt op og ned på både julen og verden, som vi kendte den. Denne jul kan vi ikke samles og være sammen, som vi vil og plejer, og der er slået skår i juletraditionerne, glæden og forventningen hos både store og små.

At der er store tab for os alle i denne Coronatid, kan vi vist efterhånden være enige om. I denne jul fornemmer jeg også, der vil være en del sorg. For det er ofte til højtiderne, at det slår hårdere, når alt ikke er, som vi kunne ønske eller håbe på.

Måske vi denne jul får en større forståelse for dem, for hvem julen er en svær tid, ikke kun pga. Corona, men pga. skilsmisse, fattigdom, sygdom, savn og ensomhed?

At bære lyset frem

I dag, den 13. december, fejrer vi den hellige Lucia fra Sicilien, der i år 304 blev slået ihjel i en alder af 18 år pga. sin kristne tro. Sin tro havde hun udlevet i hemmelighed. Bl.a. fortælles det, at den unge Lucia gik ud om natten med brød til de fattige. Brødet bar hun i hænderne, og derfor lysene på hovedet. Det er derfra vi har hentet traditionen med Luciaoptog og Luciabrød. En tradition som stadig holdes i hævd her i Norden. Måske fordi det med at bære lyset frem i mørket, siger os noget særligt.

Endnu er det mørkt, men vi ved, at det vender på et tidspunkt. Om ikke så længe bliver dagene igen længere, og lyset vinder atter frem og fortrænger mørket

Måske det i år og denne jul er endnu vigtigere at minde os selv og hinanden om dette. Og sørge for at tænde lys i mørket! For os selv! Og for andre! Bære lyset frem og vise omsorg for hinanden. For dem, der sidder i mørket, i ensomhed, sorg og smerte; dem som lider og sørger, eller som bare er Coronatriste, fordi julen ikke er, som den plejer.

Luciasang

Midt i den mørke nat,
lysene brænder,
Vi bærer lyset frem
i vore hænder:
Nu skal det stråle ud
og mørket sprede,
det bringer bud fra Gud:
alt er nu rede.
:/: Budskab vi bringer med,
budskab om julefred,
Santa Lucia, Santa Lucia. :/:

Nu brydes mørkets magt,
natten må vige.
Som det var forudsagt,
kommer Guds rige.
Lyset kom til os ned,
søgte og fandt os,
Vi så Hans herlighed
stå midt iblandt os.
:/: Budskab vi bringer med,
budskab om julefred.
Santa Lucia, Santa Lucia. :/:

Tekst: Holger Lisnner 1982
Melodi: Teodora Cottrau

Kan vi ikke gøre det lidt bedre?

”Kan vi ikke gøre det lidt bedre?” Spørgsmålet blev stillet af vores tidligere statsminister, Poul Nyrup Rasmussen i nytårstalen i 1998. Med billedet af moderen på cyklen en mørk vintermorgen, på vej til daginstitutionen med et søvndrukkent barn bagpå, beskrev han det hektiske liv, mange børnefamilier levede. Og i forlængelse af ovenstående legendariske spørgsmål, fortsatte han: ”Kan vi ikke gøre det lidt mindre stresset i den næste store etape af samfundets udvikling?”

Nyrup Rasmussen mente, det kunne lade sig gøre. Men det ville kræve, at familierne selv traf nogle valg, og at arbejdsmarkedets parter og politikerne skabte rammerne for, at det kunne lykkes.

Mindre stress – større trivsel

Med Coronakrisen har vi som samfund oplevet, at vi fra den ene dag til den anden blev stoppet brat op i vores højhektiske liv. Danmark lukkede ned, mange forældre blev sendt hjem fra arbejde, og børnene hjem fra skole og institutioner. Selv fritidsaktiviteterne blev sat på standby. Pludselig havde vi meget mere tid sammen derhjemme.

Coronavirussen er ikke noget at spøge med, og vi ser dens store konsekvenser både herhjemme og globalt. Mit ærinde er da heller ikke at idyllisere familiernes Coronatid her til lands. For mange familier har det været en udfordrende periode, hvor forældre har været på overarbejde, fordi de skulle jonglere med at passe både deres arbejde og samtidig hjemmeundervise og møde deres børns behov.

Alligevel er tilbagemeldingen fra en del familier, at det har givet mere ro og tid til nærvær. Lægehuse melder om færre henvendelser fra forældre, der har børn med ondt i maven og hovedpine. Antallet af for tidlige fødsler er faldet, og det samme er antallet af hjertetilfælde. Samtidig viser undersøgelser, at med hjemmearbejde er medarbejdertrivslen steget, uden at effektiviteten er faldet, og at online-undervisning har fungeret godt for en del psykisk sårbare børn og unge.

Nu hvor Danmark lukker forsigtigt op, har vores børn kortere institutions- og skoledage og en fast struktur i mindre grupper med faste pædagoger og lærere. Al målstyring, klokkeringning og eksamensræs er aflyst. Til trods for alle hygiejnereglerne og forandringerne, tyder flere tilbagemeldinger på, at mange børn og medarbejdere lader til at trives med den nye struktur. Jeg hører sågar om børn, der har haft skolevægring, som nu har været i skole igen. For skole som nu gør dem ikke syge.

Vi er da godt tossede, hvis vi ikke tager ved lære af alle de gode opdagelser, vi har gjort os i denne tid. Nu har vi netop chancen for at gøre det anderledes. Og ikke bare skrue os selv og samfundet op i gear igen og hurtigt haste videre.

Vi kan, hvis vi vil!

Fredag den 29. maj bragte Kristeligt Dagblad et interessant interview med den store tyske sociolog, Hartmut Rosa, Han mener, at ”Coronakrisen kan være den sprække, der viser os en anden mulighed”.

Hartmut Rosa er kendt for sine skarpe analyser af tidens udfordringer, hvor øget hastighed, effektivitet og ønske om kontrol ikke fører til det gode liv, vi ellers stræber efter. Lige nu har vi en historisk chance for at tænke liv før økonomi, mener han.

”I stedet for at spørge, hvad der vil ske, synes jeg, vi bør spørge os selv, hvad vi gerne vil have, der skal ske. For nu ser vi jo, at vi rent faktisk kan gøre noget. Det er ikke virussen, der har stoppet verden – det er politikerne. Det gamle Margaret Thatcher-slogan, ”There is no alternative”, er modbevist, og for første gang har politikerne handlet imod økonomiske interesser, men med livet som første prioritet.”

Han pointerer, at Coronakrisen har vist, at vi kan ændre på tingenes tilstand. Vi kan reducere klimaforureningen. Vi kan stoppe højhastighedssamfundet og udligne økonomisk ulighed.

Og så er vi tilbage ved vores egen Poul Nyrup Rasmussen og hans spørgsmål til den danske befolkning, arbejdsmarkedets partere og landets politikere: ”Kan vi ikke gøre det lidt bedre? Kan vi ikke gøre det lidt mindre stresset i den næste store etape af samfundets udvikling?”

Jo, vi kan! Hvis vi vil! Men det kræver, at både den enkelte person og familie træffer nogle valg, prioriterer og tager ansvar for egen levevis. Og det kræver, at arbejdsmarkedets partere og landets politikere skaber nogle rammer, indenfor hvilke det kan lade sig gøre. Det har vi en chance for nu!

Frem til livet!

”Hvordan samler man stumperne op af sit gamle liv? Hvordan kommer man videre, når det er gået op for en, at man ikke kan vende tilbage? Der findes sår, som tiden ikke kan hele. Nogle sår, som er så dybe, at de altid vil være der.”

Sådan reflekterer hobbitten Frodo i den sidste film af trilogien ”Ringenes Herre”. Han er hjemvendt fra en utrolig rejse, som har vendt op og ned på både verden omkring ham og hans eget liv. Men det ufrivillige rejseeventyr har også har tilført ham sår, der ikke kan hele, og som gør det umuligt for ham at genoptage sit tidligere liv og hverdag.

Verden bliver ikke den samme

I disse Coronatider får vi også vendt op og ned på vores liv. Hverdagen og verden er ikke den samme. Mange af os savner hverdagen, som den var, og ikke mindst at se og kramme vores kære. Jeg tager ind imellem mig selv i at vågne op om morgenen og tænke, om Coronavirussen bare var et ondt mareridt. Men nej, lige så surrealistisk det hele kan opleves, lige så virkeligt er det!

Eksperter spår, at verden ikke vil blive den samme igen. At vores samfund, hverdag og livsbetingelser vil være forandret efter Coronakrisen. For nogle er det allerede smertelig virkelighed: I de lande, der er hårdest ramt, og for dem, der har mistet deres kære eller job og indtægt. Og selv om vi her i Danmark indtil videre er blevet skånet for alt for uhyggelige scenarier, er der nok ingen tvivl om, at der også for os vil være tale om et før og et efter Coronakrisen.

Hvad kan vi lære?

Flere gør sig allerede nu store og små tanker om, hvilken mening eller læring vi vil tage med os efter pandemien? Vil det påvirke vores selvforståelse at erfare, at vi er skrøbelige og ikke kan kontrollere alt? Vil vores nærmeste og det nære få større betydning? Vil hjælpsomheden og fællesskabsfølelsen afløse individualisme og ”mig-kultur”? Vil vi omlægge vores værdier, prioriteringer og levemåde? Indrette vores samfund anderledes?

Det er nok for tidligt at sige, om og hvad vi vil lære af krisen. Tænker også, at man skal være varsom med at idealisere en krise, der lige nu medfører sult, fattigdom, død og forfærdelige etiske dilemmaer og situationer rundt omkring i verden. Den del er der kun én ting at sige om: Det er ganske enkelt tragisk!

Men det med et før og efter krisen er reelt, ligesom det helt sikkert er et faktum, at vi får brug for at komme os.

Frem eller tilbage?

Da min datter for fem år siden blev indlagt med en alvorlig anoreksi, forsøgte behandlerne at motivere hende til at spise ved at sige: ”Spis, så du kan komme tilbage til livet!” Min datter reagerede med voldsom angst. For var der noget, hun ikke ønskede, var det at komme tilbage til det liv, der havde gjort hende syg. Og selvfølgelig skulle hun ikke det!

I stedet begyndte vi og behandlerne at tale om, at hun skulle ’frem til livet!’ Og snakke med hende om, hvad hun gerne ville, at livet ‘ude på den anden side’ skulle indeholde? Hvilke værdier og prioriteringer? Derfra begyndte hun en rejse hen imod det livsindhold og den livskvalitet, hun havde savnet i alle disse år.

At tale om at komme ’frem til livet’, og hvad det liv skulle indeholde, blev startskuddet på min datters ’recovery-proces’. ’Recovery’ betyder at ’komme sig’. Begrebet bruges i psykiatrien om den personlige forandringsproces, som et menneske må igennem i kølvandet på psykisk sygdom og fx en indlæggelse.

I en sådan situation har man fået et kæmpe benspænd af livet, og har brug for at genbeskrive, hvem man selv er, og hvad et meningsfuldt liv er – med de begrænsninger, som den psykiske sårbarhed nu en gang har forårsaget.

Det er en proces, der ikke kan påduttes eller fremtvinges hos et menneske, men som må vokse naturligt frem. Det er ikke en linær proces, men et levet liv med op- og nedture og svingende mellem mismod og skrøbeligt håb.

‘Recovery’ og ‘Discovery’

I disse dage og kommende uger og måneder tager vi hul på en gradvis genåbning af det danske samfund. Mon vi i stedet for at tale om at skulle ‘tilbage til livet’ kunne tale om at skulle ’frem til livet’? Og begive os ud på en ’recovery’- og ’discovery’-rejse – som samfund, familier og enkeltpersoner?

For ud over at vi har brug for at komme os ovenpå et kollektivt benspænd, er denne genstart af samfundet måske også en chance for at gøre nye opdagelser og genbeskrive, hvem vi er? Hvilke værdier og prioriteringer vi vil leve efter?

Og hvem ved, måske vi – en gang, ude på den anden side – vil kunne sige, at vi alligevel lærte noget eller fandt ny mening gennem alt det, vi har været igennem?

Ønsker en god ’recovery’- og ’discovery’-rejse!

Livet i undtagelsestilstand – almindelig hverdag for familier med psykisk sårbare børn

”Selvfølgelig er det hårdt, men vi er jo vant til at være isoleret! Egentlig har jeg mere ondt af dem, som er vant til at have en normal hverdag, gå til sport, rejse med arbejdet, have børn i skole samt fritidsinteresser.”

Sådan lød den overraskende tilbagemelding fra en af mødrene i min bog ”Historien om en mor – 11 mødre fortæller om at have børn med autisme”. Jeg havde skrevet til hende for at høre, hvordan hun og familien klarede sig i disse Coronatider, hvor der er vendt op og ned på hverdagen, livet og verden, som vi kender den.

Men moderen havde jo ret. Mange af de familier, jeg har skrevet om i min bog, og som jeg har kontakt med i mit arbejde som pårørendementor, er vant til at leve i konstant undtagelsestilstand. Ikke kun i Coronatider, men hver evig eneste dag!

Konstant uvished og afsavn

De ved aldrig hvad dagen i dag bringer – det er afhængig af deres børns dagsform. De er nødt til at tage én dag ad gangen, være i det der er. De kan ikke planlægge frem, måske ikke en gang ferie. Dels ved de ikke, om deres barn med psykisk sårbarhed eller særlige behov vil være inde i en god eller dårlig periode. Det sidste kan sætte en stopper for alle planer. Dels lever de i konstant uvished ift. deres egen situation, økonomi og kommunens støtteforanstaltninger. Minimum en gang om året har kommunen deres sag oppe og vende. Og familien bekymrer sig for, om kommunen vil genbevilge fx behandlingsskolen og tabt arbejdsfortjeneste? Og om de mister deres job eller får deres pasnings-orlov forlænget?

Familierne er også vant til at leve socialt isoleret – sådan som vi alle oplever det nu. Det er nemlig begrænset, hvad et barn med psykisk sårbarhed eller særlige behov kan holde til socialt. Ofte må de sige nej til legeaftaler, familiefester og fritidsaktiviteter. Der skal økonomiseres med kræfterne. Det betyder afsavn i form af at se familien og måske tab af venner og kammerater.

Parforhold og psyke sat på prøve

Coronakrisen trækker forhåbentlig ikke for længe ud. For det er hårdt for både familier og parforhold at leve under det pres, vi alle gør lige nu. Men et sådan pres ligner i høj grad det pres, som familier og forældre med psykisk sårbare børn lever under konstant.

Selvfølgelig øger de nuværende tilstande og forholdsregler også presset i disse familier. Det er jo ikke uden grund, at vores Børne- og Undervisningsminister har været ude og sige, at kommunerne bør tilbyde nødpasning og skole for børn med særlige behov. Eller at Socialministeren har pointeret overfor kommunerne, at den socialpædagogisk støtte til udsatte og sårbare borgere ikke skal negligeres, sådan som vi har set flere uheldige eksempler på. Det er nemlig ekstra hårdt for de psykisk sårbare, når verden omkring dem vælter, og hverdagens struktur bliver ændret fra den ene dag til den anden. For nogen kan det få store konsekvenser, fordi angst- og stressniveau øges og antænder andre psykiske lidelser som fx selvskade, spiseforstyrrelser, OCD eller selvmordstanker.

Coronakrisen – en øvelse i empati

Den 28. marts bragte Politiken et debatindlæg af phD og forsker i handicapområdet, Emil Falster. Han håber på, at Coronakrisen må ”blive en øvelse i empatisk indlevelse for det privilegerede flertal.” Han peger på, at netop denne tids tilstande på mange måder ligner den virkelighed, der er hverdag for mennesker med både psykiske og fysiske handicap. Nu får vi alle et indblik i, hvad det vil sige at få vores frihed begrænset, lide afsavn og skulle navigere i uvished og kaos.

Emil Falster slutter debatindlægget med at udtrykke et ønske: ”Må vi gå fremtiden i møde med erkendelsen af, at levevilkårene for dem, vi så ofte kalder ’de andre”, i sidste instans altid er relateret til os selv.”

Jeg håber også, at den undtagelsestilstand, vi i disse underlige tider alle oplever på egen krop, psyke og pengepung, må efterlade en forståelse og omsorg for dem, for hvem livet i undtagelsestilstand ikke stopper, når vi er på den anden side af Coronakrisen.